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경남교육청, 사송고등학교 교명 선호도 조사
경남교육청, 사송고등학교 교명 선호도 조사
[한국Q뉴스] 경상남도교육청은 2026년 3월 개교 예정인 사송고등학교 교명을 선정하기 위한 선호도 조사를 17일~31일 국민생각함과 네이버 폼에서 진행한다.
위치: 경남 양산시 동면 사송리 339답 일원 지난 2월 24일부터 3월 10일까지 15일간 도내 지역민, 학생, 교직원, 이해 관계인 등을 대상으로 사송고등학교 교명을 공모한 결과, 71건이 제출됐다.
경남교육청은 접수된 71건 중 중복된 15건을 제외한 나머지 56개 교명을 놓고 선호도 조사를 펼친다.
관심 있는 도민은 경남교육청 누리집 공지사항에 올라와 있는 국민생각함과 네이버 폼으로 접속해 가장 적합하다고 생각하는 교명을 선택하면 된다.
경남교육청은 이번 선호도 조사에서 가장 많은 표를 받은 상위 7개 교명을 추려 향후 경상남도립학교 교명심의위원회 심의, 경상남도립학교 설치 조례 개정 등 행정 절차를 거쳐 2025년 8월께 교명을 확정할 예정이다.
류해숙 학교지원과장은 “사송고등학교 교명 선호도 조사에 교육 가족과 도민들의 많은 관심과 적극적인 참여를 부탁드린다”고 말했다.
2025-03-18
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경기미래교육청 정책 실행력 강화를 위한 현장 중심 증거기반 평가 개선
경기미래교육청 정책 실행력 강화를 위한 현장 중심 증거기반 평가 개선
[한국Q뉴스] 경기도교육청이 2025년도 본청 정책평가, 교육지원청 및 직속기관 평가 개선 방향을 18일 발표했다.
현장을 중심에 두고 정책의 효과성을 제고하는 방향으로 본청 정책평가, 기관평가의 내실화를 적극 추진할 방침이다.
도교육청은 본청 정책에 대한 자체평가 개선을 위해 지난해부터 단순 실적 중심의 산출물 평가를 넘어 정책 기대 효과의 교육적 성과까지 평가하는 증거기반 정책평가를 시행하고 있다.
2024년 증거기반 정책평가 도입으로 △학생 인성검사 결과 사전-사후 변화도 △기초학력 부진학생 해소율 △지속가능발전 실천 역량 지표 향상도 △아이비 수업-평가 실천 학생의 수업 만족도 등 교육정책의 현장 실행성을 확인할 수 있는 평가지표가 전반적으로 증가한 결과를 나타냈다.
특히 정책 현장 만족도 확인 지표 수는 2023년 2개에서 2024년 35개로 대폭 증가했으며 총 170개의 평가지표 중, 목푯값을 100% 달성한 지표 수는 155개에 이른다.
이에 따라 2025년 도교육청 정책평가는 2024년 시행한 부서별 주요 정책평가에 더해 각 부서의 모든 담당별 정책으로까지 대상을 확대한다.
이를 통해 부서 담당자의 정책 실행 책무성을 제고하기 위해 힘쓸 계획이다.
또한, 기존 상대평가 방식의 본청 정책평가를 절대평가로 전환해 증거기반 정책의 질 관리에도 주력한다.
평가방식 변화로 경기교육 정책의 현장 실행성과 효과성을 더욱 높일 수 있을 것으로 기대된다.
교육행정기관 평가는 교육지원청, 직속기관을 대상으로 모든 학생이 기본 인성 및 기초 역량을 보장하고 학교현장 지원 역할을 강화할 수 있도록 추진한다.
도교육청은 2023년부터 기존의 기관별 자체평가 운영 방식을 도교육청 평가위원회 주관 평가로 전환해 교육행정의 책무성 강화와 학교교육력 제고를 도모해 왔다.
이어 2024년 평가 편람을 개선해 교육지원청과 직속기관의 운영 자율성을 보장하고 경기교육정책 방향에 맞는 현장 지원을 위해 주요 정책 연계와 공통 적용이 필요한 내용을 보완했다.
평가 편람은 각종 정책 추진과 현장 지원의 기관별 편차를 최소화하고 기관 운영의 효율성 제고를 위한 안내서 역할을 담당할 수 있도록 세부 내용을 담았다.
그 결과 2024년 교육행정기관 평가 운영성과로 △교육정책 추진 성과 파악과 개선책 마련의 동력 확보 △데이터 누적 관리 및 분석 강화 토대 마련 △성과분석 및 환류 다각화·구체화를 이끌어 냈다.
올해 2025년에는 △평가 역량 강화를 위한 도교육청 주관 연수 운영 △조직개편 방향과 경기교육 기본계획에 근거한 평가지표 재구조화 △기관별 맞춤형 컨설팅 확대를 진행할 계획이다.
이를 통해 경기교육 정책 방향에 부합하고 학교 현장을 지원하는 기관평가 운영으로 학교 교육력 제고를 도울 방침이다.
또한 부서별 정책평가·교육행정기관 평가와 지방공무원 성과 연계 강화에 중점을 두고 성과평가제도의 질적 개선을 함께 추진한다.
이를 위해 제도 개선 및 실무협의 전담 기구를 운영하고 성과평가 체계를 합리적으로 개편해 성과평가 결과의 환류 기능을 적극 확대한다.
도교육청은 이와 함께 교육정책 추진 내용을 데이터화한 분석으로 정책실행력 강화에도 앞장서고 있다.
이를 위해 2024년 경기도교육청 기관평가 정보시스템을 구축하고 정책평가, 기관평가 관련 데이터를 탑재해 누적 관리를 시작했다.
2025년에는 시스템 고도화 작업을 통해 데이터 기반 교육정책 체제를 더욱 강화할 예정이다.
또한 학교자율역량지수를 개발해 학교 현장 적용을 계획하고 정책평가 및 기관평가 지표를 개선해 학교 자율 운영 지원 및 현장과 소통하는 평가 체계 구축에도 주력할 계획이다.
도교육청 서혜정 정책기획관은 “경기교육 정책이 학교 현장에서 실현되도록 정책실행력을 강화하고자 도교육청 평가 전반을 개선하고 있다”며 “지방공무원 개인을 비롯해 부서 기관의 책무성과 역량 강화로 학생 개개인의 성장 지원에 힘쓰고 공교육을 확대하는 경기미래교육청으로 도약하기 위해 적극 노력할 것”이라고 말했다.
2025-03-18
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사회 각층의 교양특강으로 한국 농수산업의 전인적 인재 양성
사회 각층의 교양특강으로 한국 농수산업의 전인적 인재 양성
[한국Q뉴스] 한국농수산대학교는 2025학년도 신입생 5백여명을 대상으로 졸업 후에도 사회생활에 필요한 인성과 리더십, 갈등관리 등 능력을 습득할 수 있도록‘2025학년도 교양특강’을 운영한다.
이번 특강은 지난 3월 12일 이주명 총장을 시작으로 첫발을 내디뎠다.
첫 특강에서는 ‘한농대 교육 방향’을 주제로 대학의 비전과 목표를 공유하고 한농대가 추구하는 ‘미래 농수산업을 선도할 인재’로 성장할 수 있도록 방향을 제시하는 자리로 마련됐다.
이어진 ‘신입생과 대화의 시간’을 통해 한농대를 선택한 이유와 앞으로의 목표, 한농대에 바라는 점 등에 대해 새내기 신입생들의 이야기를 듣고 진솔하게 대화하는 시간을 가졌다.
이후에도 나나컴퍼니 대표이사, 농협대학교 총장, 경기도농업기술원장, 한농대 졸업생의 다양한 교양특강이 1학기 동안 총 9차례 진행되어 신입생들의 미래 농어업에 대한 이해, 리더십, 인성, 갈등관리 등 미래선도 인재에 필요한 기본 소양 함양을 도울 예정이다.
아울러 지난해 2학년 과정의 장기현장실습을 마치고 돌아온 3학년 학생들의 영농·영어 창업 및 승계 등을 지원하기 위해 전공별로 농수산현장에서 활동하고 있는 졸업생의 생생한 현장경험을 직접 들려주는 ‘농수산실전창업 오픈강의’도 1학기에 11차례 운영할 계획이다.
한농대는 1997년 개교 이래 8천여명을 배출한 국내 유일의 농어업 정예인력 양성 국립교육기관으로서 국가가 교육 비용을 부담하고 농어업 이론과 국내외 현장 교육을 통해 미래 농수산업을 선도할 핵심인재를 육성하고 있다.
이주명 총장은 “한농대생이 농수산식품산업 분야의 전문지식과 함께 인성·리더십 등을 고루 갖춘 전인적 인재로 커나가는 데 도움이 되도록 교양특강을 운영할 계획이다”고 하면서 특히 신입생들이 “입학선서에서 맹세한 초심을 잃지 말고 정예 농어업인력으로 성장하기 위해 부단히 노력해야 한다”고 당부했다.
2025-03-18
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60개 식품기업과 함께 국산 밀·콩·가루쌀 제품을 만듭니다
농림축산식품부(사진=PEDIEN)
[한국Q뉴스] 농림축산식품부는 2025년 ‘전략작물 제품개발 지원사업’에 참여할 식품기업 60개소를 선정했다고 밝혔다.
농식품부는 쌀 수급 불균형 완화와 식량자급률 제고를 위해 밀·콩·가루쌀 등 주요 식량작물을 전략작물로 지정해 2023년부터 식품기업을 대상으로 전략작물을 원료로 한 가공식품 개발을 지원하고 있다.
농식품부는 올해 사업을 신청한 139개 업체의 전략작물 활용계획, 판매·유통 역량, 제품의 사업성 등에 대한 전문가 평가를 거쳐 총 60개 업체를 선정했다.
선정된 업체에는 전략작물을 활용한 시제품 생산, 포장, 소비자평가, 홍보까지 신제품 개발 전과정을 지원할 계획이다.
국산밀을 활용한 제품도 빵, 떡볶이, 과자, 국수 등 다양하게 출시한다.
‘네니아’는 호떡꽈배기를 출시해서 학교급식, 공공기관 등에 납품을 추진하고 ‘잇더컴퍼니’는 비건 우리밀쫀드기를 개발해 해외시장을 공략할 계획이다.
올해 신규 선정된 ‘홍두당’은 주요 인기품목인 단팥빵을 기존 수입밀에서 100% 국산 밀로 대체할 계획이다.
국산 콩으로는 두유 외에도 간장, 콩기름, 단백질 파우더 등을 개발한다.
매일유업은 국산 검은콩을 활용한 콩함량 99.9% 고단백 두유를 개발할 예정이며 건국유업은 농촌진흥청에서 개발한 서리태 청자 5호를 건국유업 농장에서 직접 재배해 서리태 두유를 출시한다.
가루쌀은 수입 밀가루를 대체하면서도 쌀의 특성을 지닌 원료인 만큼, 빵, 과자, 면, 프리믹스, 음료 등에 활용도가 높다.
올해는 지자체와 지역기업이 협력해 가루쌀과 지역 특산물이 결합한 제품을 개발하는 “기획형” 공모를 첫 도입했는데, 해남군과 관내 업체들이 참여해 가루쌀 해남 고구마빵을 개발할 계획이다.
이 밖에도, 지난해 가루쌀을 활용한 과일시루와 쌀베이글을 각각 출시했던 성심당과 뚜레쥬르는 케이크류와 식사용 빵류를 추가 개발할 계획이다.
또한, 사조동아원과 대두식품은 기름을 덜 흡수해 더욱 바삭한 식감을 낼 수 있는 가루쌀의 특징을 활용해 프리믹스 제품류를 개발할 예정이다.
안정된 유통망을 갖춘 애슐리퀸즈, 명랑시대에서도 피자, 핫도그 등을 개발해 소비자에게 더욱 가깝게 다가갈 계획이다.
농식품부는 60개 업체의 밀·콩·가루쌀 신제품이 연내 출시되면 지속적인 생산·소비로 이어질 수 있도록 홍보·마케팅을 지원한다.
대형마트, 홈쇼핑 등 주요 유통채널과 협업해 공동 할인 행사 등 판촉전을 추진하고 네이버 스마트스토어에 ‘전략작물 가공식품 판매몰’을 개설해 할인 쿠폰 및 가루쌀 기념품 제공 이벤트를 개최하는 등 소비 활성화를 추진할 계획이다.
변상문 농식품부 식량정책관은 “밀·콩·가루쌀 등의 전략작물은 논에 벼를 대체해 심을 수 있어 쌀 수급안정에 기여할 뿐만 아니라, 건강한 먹을 거리를 소비자에게 제공하는 순기능을 갖고 있다”고 강조하면서 “정부는 전략작물이 산업으로서 조속히 자리잡을 수 있도록 수급안정과 수요창출을 위해 지속적으로 노력할 계획”이라고 밝혔다.
2025-03-18
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개발제한구역 주민 불편 해소 … 전기차 충전소·태양광 설치 쉬워진다
국토교통부(사진=PEDIEN)
[한국Q뉴스] 국토교통부는 3월 18일 국무회의에서 ‘개발제한구역의 지정 및 관리에 관한 특별조치법 시행령’ 개정안이 통과되어 주민들의 생업 및 주거 불편사항이 개선될 예정이라고 밝혔다.
기존에는 개발제한구역 내에서 허가를 받아야만 설치할 수 있었던 태양에너지 시설이, 이제는 주택의 지붕과 옥상에 소규모로 설치하는 경우에 신고만 하면 설치할 수 있도록 완화된다.
또한, GB 장기 거주자가 전기자동차 충전시설을 설치하는 경우, 생업시설로 보아 보전부담금을 면제받을 수 있도록 개선된다.
이번 개정으로 근린생활시설 경영 기간 산정 기준도 완화된다.
환경훼손 우려가 비교적 큰 음식점을 경영하기 위해서는 5년 이상 음식점 외의 근린생활시설을 경영해야 하는데, 기존에는 5년을 채우지 못하고 공익사업으로 인해 이축한 경우에는 이축 후의 경영 기간만 인정됐다.
앞으로는 이축 전·후의 경영 기간을 합산해 인정할 수 있도록 변경된다.
이는 공익사업으로 인해 경영이 중단되는 경우에도 경영자의 불이익을 줄일 수 있도록 개선한 조치이다.
기존에는 공익사업으로 인해 철거된 건축물을 제외하고 재난이나 사고 등으로 인해 멸실된 건축물을 근거로 이축하는 것이 허용되지 않았다.
이로 인해 재해로 주택이 멸실된 경우, 해당 토지에만 다시 지을 수 있었고 다른 곳으로 옮기는 것이 불가능했다.
이번 개정으로 인해 재해 발생일로부터 6개월 이내에 소유권을 확보한 토지가 있다면, 그곳으로 건축물을 이축하는 것도 가능하게 됐다.
즉, 재해로 인해 멸실된 주택의 경우, 기존처럼 같은 장소에서만 다시 짓는 것이 아니라 새로운 토지로 옮겨 건축하는 것도 허용된다.
국토교통부 장구중 녹색도시과장은 “이번 개정을 통해 개발제한구역 주민의 실생활에서 불편을 줄이고 친환경 에너지 이용 확대 및 전기차 충전 인프라 구축을 촉진하는 데 기여할 것으로 기대된다”고 밝혔다.
이번에 개정된 ‘개발제한구역법 시행령’은 3월 25일부터 시행될 예정이다.
2025-03-18
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승차권 취소 수수료 기준 개편 … 고속버스 이용 효율성 높인다
국토교통부(사진=PEDIEN)
[한국Q뉴스] 정부가 고속버스 이용 효율성을 높이기 위해 고속버스 승차권 취소 수수료 기준을 개편한다.
개편안은 5월부터 시행한다.
현재 고속버스는 평일·휴일 모두 버스 출발 전 최대 10%, 출발 후 30%의 취소 수수료를 부과하고 있다.
그러나, 승객이 많은 금요일이나 휴일에도 승객이 적은 평일과 동일한 수수료를 부과하고 수수료율도 낮아 출발 직전·직후 잦은 취소에 따른 노쇼 문제가 발생하고 있다.
이같은 노쇼로 인해 실제 필요한 사람이 표를 못 구하는 상황이 발생하고 특히 모바일 예매가 익숙하지 않아 실시간 취소표 확인이 어려운 고령자의 발권 기회는 더욱 침해되고 있다.
장거리, 수요가 많은 노선에서 노쇼문제는 더 많이 발생한다.
또한, 일부 승객은 인접한 두 개 좌석을 예매하고 출발 직후 한 좌석을 즉시 취소해 두 자리를 모두 이용하는 등 편법적 이용도 문제가 되고 있다.
국토교통부는 지속적인 버스업계 건의가 있었던 점과 최근 대중교통 노쇼 문제가 지속 제기된 상황을 고려해 승차권 확보 편의와 버스의 수송 효율성을 높이기 위해 취소 수수료를 현실화할 필요가 있다고 판단했다.
이에 버스·터미널업계 및 소비자단체의 의견을 수렴해 아래와 같이 취소 수수료 기준을 개선하고 사전 홍보 이후 5월 1일부터 시행한다.
고속버스 취소 수수료는 365일 모두 동일 기준을 적용해왔다.
이번 개편으로 평일/주말/명절로 구분해 평일은 현 수준을 유지하고 수요가 많은 주말과 명절에는 보다 높은 취소 수수료를 부과한다.
아울러 출발 전 최대 수수료 부과 시간도 출발 1시간 미만~출발 전에서 출발 3시간 미만~출발 전으로 조정한다.
터미널에서 출발하고 나면 재판매가 불가능한 고속버스 특성을 고려해, 출발 후 수수료를 현행 30%에서 50%로 상향하고 이후 ’ 27년까지 70%로 단계적 상향한다.
한편 국토교통부는 시외버스 면허권자인 각 도에도 시외버스 승차권 취소수수료 기준 개선을 권고할 방침이다.
국토교통부 엄정희 교통물류실장은 “고속버스 모바일 예매가 활성화되면서 고속버스 이용이 더욱 편리해졌으나, 잦은 출발 직전·직후 예매 취소 등으로 다른 승객들이 표를 구하기 어려운 문제가 생기고 있다”며 “이번 취소 수수료 기준 개편은 한정된 고속버스 좌석을 다 같이 효율적으로 이용하자는 취지이나 이용자 입장에서는 부담이 증가할 우려도 있으므로 고속버스업계에 승차권 예약 및 출발 안내 체계를 점검하고 개선해 나갈 것을 주문하는 한편 이용자들도 승차권 예약에 조금 더 신경써 주시길 당부한다”고 밝혔다.
2025-03-18
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양식업 사업, 이제는 빌려서 창업하세요
양식업 사업, 이제는 빌려서 창업하세요
[한국Q뉴스] 해양수산부는 ‘2025년 양식장 임대사업’을 통해 양식업에 도전할 청년, 귀어인 등 신규 사업자를 3월 19일부터 상시 모집한다고 밝혔다.
양식장 임대사업은 청년, 귀어인 등에게 공공기관이 확보한 기존 양식장을 임대하면서 양식장 임차료의 50%를 지원하고 맞춤형 역량강화 교육을 제공하는 사업이다.
기존에는 새롭게 양식업을 하려면 어촌계의 구성원이 되어 어촌계 양식장을 이용하거나 많은 자본을 투자해 개인 양식장을 이전받아야 하는 등의 진입장벽이 존재했다.
이에 해양수산부는 ‘양식산업발전법’을 개정해 공공기관을 통한 양식장 임대 제도를 작년 처음 도입했다.
해양수산부는 동 제도를 통해 양식업의 진입장벽을 낮춰 청년과 귀어인 등 신규 인력의 어촌 정착을 지원하고 있다.
작년에는 임대사업을 통해 청년, 귀어인 등 10명이 양식업에 도전했다.
지난 10월부터 제주도에서 강도다리를 양식하고 있는 사업자 박 모씨는 “양식업에 도전하는 것은 쉽지 않지만 보람되고 흥미로운 일”이며 “많은 청년, 귀어인 등이 양식장 임대사업을 알게 되어 양식업에 흥미를 느끼고 어촌에 정착했으면 좋겠다”고 말했다.
올해 임대용 양식장 후보지로는 새우·숭어·전복·굴·바지락 등 다양한 품종이 준비되어 있으며 24개소 외에도 임대양식장을 추가 확보할 예정이다.
신규모집 인력은 10명이며 청년, 귀어인, 후계어업인 등 어촌에서 살면서 양식업에 도전하기를 희망하는 사람이라면 누구나 지원할 수 있다.
또한 귀어인 등의 주거문제 해결을 위해 일부 양식장은 국고보조사업으로 구축되었거나 구축 예정인 숙소를 귀어인 등에게 우선 배정할 계획이다.
한국어촌어항공단 누리집에서 신청할 수 있으며 임대용 양식장 현황, 예상 임대료 등 자세한 사항도 확인할 수 있다.
대상자 모집 이후에는 서류심사와 면접을 실시해 후보자를 선발하고 한국어촌어항공단과 양식장 임대차 계약을 진행할 예정이다.
강도형 해양수산부 장관은 “양식업이 발전하려면 보다 많은 청년, 귀어인이 어촌에 안정적으로 정착하는 것이 중요하다”며 “해양수산부는 앞으로도 다양한 기회가 열려있는 어촌, 살기 좋은 어촌을 만들기 위한 각종 지원 정책을 적극 추진해 나가겠다”고 말했다.
2025-03-18
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해양수산부, 수산인의 날 맞이 수산물 반값 할인행사 개최
해양수산부(사진=PEDIEN)
[한국Q뉴스] 해양수산부는 4월 1일 ‘수산인의 날’을 맞아 봄철 수산물 소비를 활성화하고 장바구니 부담을 완화하기 위해 ‘대한민국 수산대전 - 수산인의 날 특별전’을 개최한다.
3월 19일부터 4월 6일까지 약 3주간 진행되는 ‘대한민국 수산대전 - 수산인의 날 특별전’에서는 소비자들이 마트와 온라인몰에서 국산 수산물을 구매할 때 구매 금액의 최대 50%를 할인받을 수 있다.
이번 행사는 대중성어종 6종·김 등 물가관리 품목과 가자미·전복·오만둥이 등 소비 촉진이 필요한 품목을 대상으로 진행한다.
이번 행사는 19개 오프라인 마트와 25개 온라인몰에서 진행되며 행사장소와 행사 기간 등 자세한 내용은 대한민국 수산대전 공식 누리집에서 확인할 수 있다.
행사 첫날인 3월 19일 오후에는 송명달 해양수산부 차관이 킴스클럽 대전NC유성점을 방문해 매장 내 수산물 매대를 돌아보며 수산물 가격과 할인행사 진행 상황을 꼼꼼하게 살필 예정이다.
송명달 해양수산부 차관은 “수산인의 날을 맞아 수산물 소비 촉진 및 물가 안정을 위해 대규모 할인행사를 준비했다”며 “국민께서 우수한 우리 수산물에 많은 관심을 가져주시길 바라며 이러한 관심이 현장에서 애쓰시는 어업인 분들께도 많은 도움이 되길 바란다”고 말했다.
2025-03-18
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내수면 가두리양식업 손실보상금 지급 결정
내수면 가두리양식업 손실보상금 지급 결정
[한국Q뉴스] 해양수산부는 2024년부터 2025년 3월까지 손실보상대책위원회를 개최해 내수면 가두리양식업 면허기간 연장 불허에 따라 손실을 입은 104명의 어업인을 손실보상대상자로 결정했다고 밝혔다.
1989년 정부의 ‘맑은 물 공급정책’에 따라 내수면 가두리양식업 면허기간 연장이 불허됐고 이로 인해 피해를 입은 어업인의 재산상 손실을 보상하기 위해 지난 2020년 ‘내수면 가두리양식어업 손실보상법’ 이 제정됐다.
특히 해양수산부는 면허기간 연장 불허 시점이 약 30년이 지나 손실액을 증빙할 수 있는 자료를 가지고 있지 않은 어업인도 해양수산부 장관이 정하는 표준방법에 따라 보상을 받을 수 있도록 지난해 ‘내수면가두리양식업보상법 시행령’을 개정했다.
해양수산부는 지난해 5월 20일부터 8월 27일까지 100일간 손실보상금 신청을 받았다.
접수된 총 194건의 보상신청에 대해 2024년 6월 26일부터 2025년 3월 12일까지 총 6회에 걸쳐 대책위원회를 개최했으며 104명의 어업인을 보상대상자로 최종 결정했다.
대책위원회 위원장인 송명달 해양수산부 차관은 “피해어업인분들이 오래 기다려주신 만큼 보상대상자로 결정되신 분들에게는 신속하게 보상금 지급 절차를 진행해 하루라도 빨리 보상이 이루어질 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.
2025-03-18
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질병관리청, 2025년 찾아가는 희귀질환 진단지원 사업 본격 시행
질병관리청, 2025년 찾아가는 희귀질환 진단지원 사업 본격 시행
[한국Q뉴스] 질병관리청은 진단과 치료에 어려움을 겪는 희귀질환 환자와 가족들에 대한 지원 강화를 위해 2025년 ‘찾아가는 희귀질환 진단 사업’ 을 3.19일부터 본격 시행한다고 밝혔다.
희귀질환 진단지원 사업은 미진단된 희귀질환자들이 조기 진단을 통해 적기에 치료를 받을 수 있도록 유전자 검사와 해석을 지원하는 사업이다.
희귀질환의 80% 이상은 유전질환으로 조기진단이 중요하나, 질환의 다양성과 희소성으로 인해 많은 환자들이 `진단 방랑`을 경험하고 있다.
질병관리청은 2023년부터 환자뿐만 아니라 가족의 유전자 검사를 지원해 잠재적 환자·보인자 선별을 통한 선제적 예방관리에 기여해 왔고 아울러 지역 내 지정 의료기관에서 환자의 검체를 채취하면 전문 검사기관이 검체를 수거·진단하는 방식을 통해 환자가 원거리 이동 없이도 거주지에서 진단받을 수 있도록 진단 접근성을 높이는 노력을 기울여 왔다.
질병관리청은 2024년 희귀질환 진단지원 사업을 통해 희귀질환 의심환자 410명에 대한 진단검사를 지원한 결과, 다음과 같은 주요 성과를 거뒀다.
검사 대상 총 410명 중 129명이 양성으로 확인됐고 양성으로 확인된 환자 대부분은 소아·청소년으로 해당 연령군에서 조기진단을 통한 적기 치료 연계 성과가 특히 두드러졌다.
또한, 증상 발현일로부터 희귀질환 진단까지 소요된 기간이 1년 미만이 19.6%, 10년 이상은 25.2%로 확인되어 의심 환자에 대한 조기진단은 물론, 10년 이상 장기간 미진단된 환자의 진단 방랑 해소에도 기여했다.
특히 양성자 129명 중 101명은 산정특례 적용 대상으로 본인부담금 경감 혜택을 받을 수 있고 소득 및 재산 기준에 따라 희귀질환자 의료비 지원까지 받게 됐다.
’ 24년 진단지원 사업의 만족도 조사 결과 환자 및 가족은 긍정이 98%, 의료진은 긍정이 97% 수준으로 두 그룹 모두 높게 나타났다.
질병관리청은 2025년 진단 지원 대상 질환을 기존 1,248개에서 1,314개로 확대하고 진단 실수요 및 희귀질환의 증가 추세 등을 고려해 진단지원 규모를 전년대비 두 배로 확대해 지원한다.
진단 검사의뢰 지역 및 기관도 확대해 기존의 비수도권 의료기관 중심에서 수도권 일부 지역까지 의료기관을 추가, 총 34개 의료기관을 통해 거주지 중심의 진단 접근성을 보다 강화할 예정이다.
또한, 유전성 희귀질환이 확인된 경우, 가족 검사를 추가 지원해 보인자 등 고위험군을 선제적으로 관리하고 치료비 지원 요구도가 상대적으로 높고 조기진단이 필수적인 척수성근위축증 의심환자를 대상으로 선별검사 및 확진 검사도 지원할 계획이다.
진단결과 희귀질환으로 확인되면, 건보공단산정특례제도 및 질병관리청희귀질환자 의료비 지원 사업 등 국가 지원 정책과 연계가 되어 환자 및 가족의 의료비 부담이 경감되고 조기진단을 통한 적기 치료 연계가 가능하게 된다.
아울러 3월 18일부터 2025년 찾아가는 희귀질환 진단지원 사업의 지원방법, 참여 의료기관 등 관련 정보를 ‘질병관리청 희귀질환 헬프라인 ’통해 확인할 수 있다.
질병관리청 지영미 청장은 “찾아가는 진단지원 사업은 진단 인프라의 지역적 편중 문제를 해소하고 어느 지역에서나 희귀질환 의심환자가 조기에 진단을 받을 수 있도록 돕는 중요한 사업”이라며 “앞으로도 진단검사 지원 대상과 범위 등을 지속적으로 확대해 환자와 가족분들이 실질적인 도움을 받을 수 있도록 희귀질환자 지원 노력에 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
2025-03-18
