[한국Q뉴스] 광명시가 희귀질환자의 의료비 부담을 덜고 건강한 일상을 돕기 위해 힘쓴다.

시는 희귀질환자의 지속적인 치료와 건강관리를 돕고 환자와 가족의 경제적 부담을 완화하기 위해 ‘희귀질환자 의료비지원사업’을 연중 추진 중이다.

희귀질환은 진단과 치료가 어려운 경우가 많으며 장기간 치료가 필요해 환자와 가족의 경제적 부담이 크다.

지원 대상은 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득 기준과 재산 기준을 충족하는 건강보험 가입자다.

대상자에게는 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원한다.

의료급여 수급권자와 차상위 본인부담경감대상자는 지원 요건에 따라 간병비와 특수식이 구입비를 신청할 수 있다.

2026년 현재 광명시 희귀질환자 의료비지원사업 등록 관리 대상자는 총 106명이다.

광명시보건소는 대상자의 자격을 지속적으로 관리하고 의료비를 지원하고 있다.

신청은 대상자의 주민등록지 관할 보건소를 방문하거나 질병관리청 희귀질환 누리집에서 온라인으로 하면 된다.

박승원 광명시장은 “질병의 희귀성 때문에 치료의 기회까지 달라져서는 안 된다”며 “희귀질환자와 가족이 치료 과정에서 겪는 경제적 어려움을 함께 나누고 필요한 지원이 적기에 이어질 수 있도록 대상자를 세심하게 살피는 복지행정을 펼치겠다”고 말했다.